Tryggare kan ingen vara...

Mardrömmarna har blivit färre med medicinering (lyckopiller) men dyker upp lite då & då,starka & verkliga.
När dom gör det så skriker "N",ett ångest skrik & mamman springer.
Det naturliga för en mamma i detta läge är att trösta & hålla nära.
Så falsk den tryggheten känns i nattens mörker,när sjukdomen gör sej påminnd.
"Hysch hysch mammas älskling,jag är här,sitter här hos dej. Hysch hysch du är trygg,det var bara en dröm,somna om"...
Här får mamman välja andra ord,lova en annan sorts trygghet.
För vem vill somna om till ännu en mara,ännu en sömnparalys?!
Hatet mot sjukdomen som river i liten kropp är svart.. som natten.
"Hysch hysch mammas älskling,vi drömmer om forskning på botemedel"...

Inget vanligt sommarlov...

Vem minns inte hur man längtade till sommarlov. Värmen,kompisarna,boll lekar,baden,spring i benen & klingande skratt. Är man frisk är allt detta en självklarhet,inget man tänker över,man bara är...
Fram tills sprutan var det så även för "N".
Den grymma påminnelsen om "sjukdomen från h-vetet" är som ett slag i ansiktet.
Stuttsmattorna,cyklarna,skateboarden,fotbollarna,badbyxorna mm. kommer fram. Alla vaknar till liv,njuter & skrattar.
Barna stuttsar & skrattar-"N" står brevid. Han faller ihop om han hänger på.
Barna spelar fotboll-"N"hoppar träningen. Han faller ihop om han hänger på.
Barna badar & dyker-"N" sitter på stranden under ett parasoll. Han kan drunkna när han faller ihop om han hänger på.
Faller ihop?!
Har man Narkolepsi så har man oftast Kataplexier. Har man roligt så skrattar man.
Skrattar man får man Kataplexier. Får man Kataplexier så slutar musklerna att fungera.
Slutar musklerna att fungera så faller man ihop.
Tacka f..n för att man undviker att ha,som lilla hjälten säger"för roligt"!
Mitt fina barn ska springa & spela boll,stuttsa & hoppa runt,bada & dyka & skratta tills han kiknar med dom andra grabbarna. Så där som förr...bara va...
Sprutan ändrade på allt det & det gör så fruktansvärt ont att se,varje gång.

Ja,jag är bitter &
nej,jag kommer ALDRIG att förlika mej med detta...

Just idag...

Just idag är jag svag..
Just idag tog jag slut..
Sjukdomen sög det sista hoppet,orken,glädjen. Dödade det  lilla som fanns kvar.
Just idag fick jag nog..

Stack hål på ballongen..psssst.. & sen inget mer.Tomt.

Evigheten..visst är det vackert.
Just idag är evigheten sjukdomen,oändlig,för evigt & utan slut.

Att orka,att vara stark.
Oftast är jag det,men inte just idag.
Idag sa orken upp sej,utan uppsägningstid.

Vill kliva av tåget,bara för en stund.
Andas & hämta kraft.
Men dörrarna är låsta & sjukdomen har nyckeln.

Jag pratar & förklarar,kämpar & slåss,pratar igen & förklarar lite till.
Ler & skrattar,försöker vara som jag varit innan,innan sjukdomen.
Just idag blev jag tyst..

Hur ska någon förstå? Någon som inte varit där.
Just idag är jag ensam..

Just idag gör det ont..
Just idag är dom som varit där,dom som förstår,så långt bort.

Jag finner tillbaka. Tillbaka till hoppet,orken & glädjen.
Men inte just idag..
Just idag är jag svag........

Väntans nerver..

"N" utreds parallelt med Narkolepsin för en Borelia infektion som gått upp i hjärnan.
För ca 3 veckor sen gjorde han sin 3:e hjärnröntgen.
Plåtarna går till specialister i Göteborg vilket gör att svaren kan ta sin tid.
Att vänta på dessa svar har alltid tagit på nerverna men nu har det varit den värsta av gånger.
1:a röntgen var för att se hur stor skada Borelian hunnit gjort. Efter att ha sett detta uteslöts canser & Borelia skadan fastställdes.
Man ville vänta & göra en ny efter ett halvår för att se att skadan minskade.
Detta gjordes & skadan var oförändrad. Nu ville man vänta ytterligare ett halvår för att åter kolla.
Den röntgen visade en ökning vilket gör att man står undrande & väntar expert svar.
Tur att "lilla hjälten" är den han är för mamman tycker att det är nog att sitta utanför maskinen & se på,att han gör de sista 2 utan narkos får min beundran för hans styrka att växa än mer.
Väntan på dessa svar är ett rent psykiskt helvete.
Mammans hjärna har en viss förmåga att måla upp både det ena & det andra,hon har hunnit begrava honom några gånger vid det här laget.
På ett märkligt sätt var jag färdig med tanken på canser tills den sista röntgen, men hjärnspöket hade andra planer.
Min rädsla är att vi inte ska ha hunnit hämta oss efter Narkolepsin om en ny utredning ska börja igen.
& hur mycket ska "N" orka?
Våra besök på barnmedicin i Karlstad har alltid gjort mej ödmjuk inför faktumet att jag får "lilla hjälten" med mej hem,alla föräldrar i väntrummet är ju inte lika lyckligt lottade..
Svaret har inte kommit & fram tills dess så är jag fortsatt den lyckligt lottade..trotts allt.

Narkolepsiträff..

En helg i Stockholm för barnen med Narkolepsi & deras familjer.
Vår 1:a träff var i Maj-11. Det går inte att beskriva känslan av,att efter över 1 års kamp om diagnos,kaos i vardagen & känslan av ensamhet, vara bland 100 andra i samma situation. Jag har aldrig kännt så många känslor samtidigt,lättnad,rädsla,sorg,ilska,glädje,gemenskap,värme,ångest,trygghet mm. Jag ville fly men samtidigt stanna för alltid. Vi har alla fina människor runt oss som vill & försöker förstå,men att äntligen vara bland andra som VERKLIGEN förstod var omtummlande.
Jag var otroligt ledsen,ledsen för barnen.
Det var med detta i minne jag åkte på vår 2:a träff med blandade känslor.
På denna träff i Sept-11 var vi 200 & fokus låg på fakta & information. Göran Hägglund,Läkemedelsverket,
Läkemedelsförsäkringen,Kommun & Landsting,Försäkringskassan,Ågrenska stiftelsen,vår advokat,barnförsäkringar,forskning mm,snurrar i huvudet mellan skratt & gråt.
Det visar sej hända en hel del runt våra barns situation & helgen visar på drivkraft & att tillsammans är vi starka i vår kamp för våra barn.
Att se "N" få vara sej själv fullt ut,utan att hålla igen,spänna sej,inte ha "för roligt"utan släppa loss skratt så kataplexierna avlöser varandra,2 ggr/år är ovärderligt.
Han är bland andra som förstår & har det lika. Dom förstår som jag aldrig kan,hur mycket jag än vill.

-"Jag vill inte hem Mamma,det finns ingen där som förstår,här är alla som jag"....
Älskade barn..Vi ska tillbaka i Mars-12,men vad hjälper det där emellan när varje dag är en kamp för "N"

Dessa träffar ger styrka,de är livsviktiga & håller "näsan över ytan".
Från mitt hjärta tackar jag föreningen & dess fantastika eldsjälar som gör dessa träffar möjliga & som driver
våra barns sak på ett beundransvärt sätt. Vi är er evigt tacksamma.

Kärlek till vår "Narkolepsifamilj"...

Mardrömmarna..

Mardrömmar,sömnparalys & hallucinationer är en del av sjukdomen.
Precis som med kataplexierna är dessa individuella.
Sömnparalys gör att man vid insomnande & uppvaknande är vaken men kan inte röra sej(förlamad). Dessa "attacker" varar olika länge & kan brytas med berörning.
Hallucinationer är som att drömma i vaket tillstånd & kan göra att det blir svårt att skilja på dröm & verklighet.
Jag har upplevt några hallucinationer med "N" & de skrämde mej oerhört. Han skrek i ren panikångest,föll ihop & hyperventilerade & var till slut tvungen att få se & ta på sin bror för att övertygas om att denne fortfarande var vid liv.
Mardrömmarna är så verkliga & hemska att de kan för oss friska jämnföras med "maror"
Drömmarna kommer efter några minuters sömn & kan variera i antal från natt till natt.
"N" har upplevt mardrömmarna vara värst.
Man kan tro att en Narkoleptiker ska sova mycket & tungt när dom väl får sova,men så är det inte.
Cellerna i hjärnan som producerar hormonet Orexin(reglerar vakenhet & sömn) är skadat & man får en rubbad dygnsrytm,det är ibland svårt att somna,man kan vara vaken långa stunder eller i perioder under natten & har aldrig djupsömn.
Många äter sömn medicin vilket "N" hittills sluppit.
Dom hemska drömmarna har gjort "N" mörkrädd,vilket han inte var innan sjukdomen.
"N" låg under en lång period på en madrass på golvet brevid min säng innan vi började medicinera,så jag kunde bryta hans hemska drömmar..men nu har "Lilla hjälten" flyttat tillbaka till sin egen säng & drömmarna kommer i perioder.

Katten Vilda..

Vi är kattmänniskor både jag & sambon. Har man haft katt & är utan ett tag så är det något som fattas.
Vi fick Vilda(skogsblandis) när hon var ett år.
Det var inte utan baktanke & med förhoppningar som denna silver skönhet fick flytta in.
"N" hade uttryckt hur han känner mer samhörighet med djur än människor numer.
Han hade isolerat sej på sitt rum alltmer med stängd dörr,blev alltmer osocial & jag fick knappt ut honom till familjens fredagsmys ens.
Att få någon att bry sej om,någon som inte ställer massa frågor,någon som inte tittar konstigt när man somnar hur & var som helst eller får kataplexier..kanske skulle hjälpa,kännas skönt!?
Det är med glädje i hjärtat jag ser idag att det blev precis som jag hoppats.
Dörren till hans rum står numer alltid öppen för Vilda,dom har funnit varanndra & hon är utan tvekan hans,ja & lite våran:)
Det är i hans säng hon ligger när han inte är här,det är hos han hon vilar när han vilar,det är honom hon hoppar upp till när vi alla sitter i soffan.
Pysslar han med nåt så ligger hon mitt i & tittar på"-Det gör inget Vilda,vi är bästisar vi" säger han.

Underbara djur,tror fullt & fast på att dom ser & känner mer än oss & ingen är lyckligare för det än jag...jo kanske "N"