onsdag 5 september 2012

Tryggare kan ingen vara...

Mardrömmarna har blivit färre med medicinering (lyckopiller) men dyker upp lite då & då,starka & verkliga.
När dom gör det så skriker "N",ett ångest skrik & mamman springer.
Det naturliga för en mamma i detta läge är att trösta & hålla nära.
Så falsk den tryggheten känns i nattens mörker,när sjukdomen gör sej påminnd.
"Hysch hysch mammas älskling,jag är här,sitter här hos dej. Hysch hysch du är trygg,det var bara en dröm,somna om"...
Här får mamman välja andra ord,lova en annan sorts trygghet.
För vem vill somna om till ännu en mara,ännu en sömnparalys?!
Hatet mot sjukdomen som river i liten kropp är svart.. som natten.
"Hysch hysch mammas älskling,vi drömmer om forskning på botemedel"...

fredag 1 juni 2012

Inget vanligt sommarlov...

Vem minns inte hur man längtade till sommarlov. Värmen,kompisarna,boll lekar,baden,spring i benen & klingande skratt. Är man frisk är allt detta en självklarhet,inget man tänker över,man bara är...
Fram tills sprutan var det så även för "N".
Den grymma påminnelsen om "sjukdomen från h-vetet" är som ett slag i ansiktet.
Stuttsmattorna,cyklarna,skateboarden,fotbollarna,badbyxorna mm. kommer fram. Alla vaknar till liv,njuter & skrattar.
Barna stuttsar & skrattar-"N" står brevid. Han faller ihop om han hänger på.
Barna spelar fotboll-"N"hoppar träningen. Han faller ihop om han hänger på.
Barna badar & dyker-"N" sitter på stranden under ett parasoll. Han kan drunkna när han faller ihop om han hänger på.
Faller ihop?!
Har man Narkolepsi så har man oftast Kataplexier. Har man roligt så skrattar man.
Skrattar man får man Kataplexier. Får man Kataplexier så slutar musklerna att fungera.
Slutar musklerna att fungera så faller man ihop.
Tacka f..n för att man undviker att ha,som lilla hjälten säger"för roligt"!
Mitt fina barn ska springa & spela boll,stuttsa & hoppa runt,bada & dyka & skratta tills han kiknar med dom andra grabbarna. Så där som förr...bara va...
Sprutan ändrade på allt det & det gör så fruktansvärt ont att se,varje gång.

Ja,jag är bitter &
nej,jag kommer ALDRIG att förlika mej med detta...