Kärleken..

Samtidigt som "N" blev sjuk så inledde vi ett förhållande,en vänskap som utvecklats till kärlek.
Denne man valde att satsa på oss trotts allt. En man utan egna barn & utan erfarenheterna det innebär.
Den mest mogna & trygge man jag träffat.
Hade jag inte haft vår kärlek,våra små & stora verklighetsflykter att se fram emot,hade jag aldrig kunnat vara den "N" behövde under denna tid. Det blev & är ännu mitt andningshål,min tillflykt.
För första gången i mitt liv är det inte bara kärlek & passion jag känner,det är djupt,varmt & tryggt.
Som att hitta hem/landa.
& för det älskar jag dej "D"
Din styrka,
Ditt lugn,
Din värme,
& din villkorslösa kärlek..

Nu & alltid.

Den modige lillebrodern..

"N" är en sprallig,livsglad,skämtsam,kärleksfull kille med stort hjärta & bestämmda åsikter. En sportig & social kille som vid 8-års ålder drabbas av en obotlig sjukdom.
Han får raseriutbrott,säger hemska saker han inte menar till dom han älskar mest,ökar 15 kilo i vikt,somnar konstant & tappar livslusten.
Under 9 månader tvingas han genomgå oräkneliga prover & tester vuxna inte ens skulle klara av,för att få reda på vad som fattas honom.
"Lilla hjälten" är den modigaste & starkaste människa jag träffat.
Att vid 8-års ålder förlora en del av sin personlighet är ogreppbart,att få besked att det är livslångt & obotligt.
Han är fortfarande vår speciella "N" som jag vet en dag kommer förändra världen.
Han är lite kantstött & härdad men än mer Speciell.

Min älskade N.

Kataplexier..

I denna hemska sjukdom finns något somm kallas för Kataplexier.
För mej är det den jävligaste delen!
Känslostämningar så som skratt,stress,sorg,trötthet mm, kan utlösa dessa Kataplexier. Enkelt förklarat så slutar musklerna att fungera.
Benen viker sej,hakan hänger,ögonen sluts,huvudet slängs framåt el. bakåt,tungan hänger,smackljud,tandgnissel mm,(alla Kataplexier ser olika ut & är olika starka från person till person)
Man kan säga att man ser ut som en "fyllegubbe" el. likna ett epilepsianfall.
"N":s kataplexier är värst vid skratt & skratten blir ljudlösa. Man ser bara att magen guppar.
Man får ingen förvarning & många trillar & slår sej vid dessa "anfall".
Min största sorg är att "N" undviker att ha roligt för att undvika att få Kataplexier. Finns det något vackrare än att höra sitt barn tjuta av hjärtligt skratt?!
Det finns medicin som kan lindra kataplexierna & dom har "N" ätit i nästan 3 veckor nu.
Dom funkar olika bra & har som all medicinering hemska biverkningar.

Måtte dom ge "N" hans skratt tillbaka.

Den tålmodige storebrodern..

Att som 10-åring ha levt med en lillebror i 8 år & lärt känna denna & plötsligt lära känna en förändrad lillebror kan vi inte ens komma i närheten av att förstå. Att undra i 9 månader om lillebror ska dö när man är 10 år är omänskligt. Att ta emot slag & hemska ord utan att förstå varför.
Att kalla honom tålmodig är knappast en överdrift.
"M" besitter ett stort hjärta & en empati i en klass för sej. Min nu 11-årige son är min "stora hjälte"
Han är den finaste,mest omtänksamme,förstående & tålmodigaste storebror en sjuk lillebror kan önska
& jag önskar jag hade hälften av allt detta.

Min älskade M.

Hur livet ändrades..

Vintern 2009 kom hysterin kring Svininfluensan & med den propagandan att vaccinera sej,i synnerhet sina barn. Vi stod tvekande & läste på,tog beslutet att skydda dom svaga. Vi hade ju 2 friska barn,men tänk om vi hört till dom svaga,hade vi inte då varit tacksamma för alla som vaccinerat sej?! 2:a sprutan togs i Januari-10 & det tog 3 veckor tills vi sökte läkare 1:a gången. Det skulle visa sej ta 9 månader att få en diagnos.
Diagnosen var Narkolepsi. Vi sökte ju för vår annars så livsglada,sociala & sportiga kille var trött,han somnade i dom mest märkliga sammanhang,fick raseriutbrott & var nedstämmd. Kanske järn el.vitamin brist?
Jag hade haft mina misstankar sen Augusti & i Oktober blev misstankarna bekräftade,min 8-åriga son har Narkolepsi!
Den 1:a naturliga reaktionen vid en diagnos är-Vilken behandling behövs för att bli frisk?
Svaret var snabbt & kort-Det är livslångt & obotligt.