Kampen om diagnosen..

Som sagt så tog det 9 månader..
Jag läste i Aftonbladet en söndag i Augusti-10 om en liten kille uppe i Lycksele som troligen led av Narkolepsi efter vaccin sprutan. Varje ord stämde in på min son. Jag klippte ut reportaget & tog med till vår dåvarande läkare i Arvika. Vi hade avslutat en Penicillin kur för Borelia som pågått utan vår vetskap. Sonen hade gått upp minst 15 kilo under sommaren & var fortsatt lika trött. Läkaren ryckte på axlarna & ville konsentrera sej på Borelian. Vi blev nu skickade till barn neurolog i Karlstad,det togs ryggmärgsprov & konstaterades att borelian var botad men ville göra en hjärnröntgen för att se hur stor skada infektionen gjort. Jag begärde att man parallelt skulle utreda Narkolepsin.
Faktum kvarstod att sonen fortsatte öka i vikt,fortsatt trött,vredesutbrott med ångest som följd.
Resultatet av röntgen var ett frågetecken enligt uppsala,man ville vänta 4 månader & ta en ny röntgen & se om skadan växte?! Man misstänkte Canser & Epilepsi. Det är dom längsta 4 månaderna i mitt liv! Detta gjordes under Narkos & jag begärde ett nytt ryggmärgs prov samtidigt då jag fortsatt misstänkte Narkolepsi & visste att ett sådant behövdes för att ställa den diagnosen.
"Lilla-Hjälten" började skolan & gick halva dagar hela den terminen då han somnade i bänken på eftermiddagarna. Viktökningen var hans stora skräck & slapp därför idrott & bad.
Man står frågande inför den lilla ökningen av skadan mellan röntgerna men avskriver Canser & Epilepsi,Phuu...lättnaden är obeskrivlig men ovetskapen förgörande.
Inriktningen nu blir ämnesomsättningen. Vi blir inlagda för dygnsprover,vilket innebär att man tar blodprov var 20:e minut & samlar urin. "Lilla-Hjälten" klagar inte en gång under dessa 9 månader!
Vi fick även träffa en sjukgymnast då jag påpekat att finmotoriken & balansen försämrats drastiskt.
Även dessa prover var bra.
Jag påpekar sonens mardrömmar & att han nu ligger på golvet på en madrass brevid min säng för att jag ska hålla handen & bryta maror. Han vaknar många gånger på en natt så sömn var inte att tänka.
Man börjar vid detta lag ifrågasätta oss som föräldrar & hur sonen mår rent psykiskt då man uppmärksammat att vi var separerade.
Det är nu "arga mamman,jobbiga mamman,mm" föds!
Vi får en matdagbok att fylla i,med andra ord tror dom jag matat min son fet! "Arga mamman" rev boken mitt itu! Vår son är en trygg,öppen,levnadsglad,social & sportande 8-åring med goda matvanor,punkt & slut!
Jag kräver att det skickas in en rapport till läkemedels verket. Detta är en läkares skylldighet vid minsta misstanke..Det går ju inte att bortse ifrån Narkolepsin längre.
3 gånger får jag kräva detta & gör även en själv.
Jag kräver en MSLT-test,en sömntest som visar på Rem-sömn. Narkoleptiker kommer i Rem-sömn på 2-5 minuter,vilket tar timmar för oss friska. Testet görs & visar på Rem-sömn 3/4 tillfällen.
Jag kräver åxå en vävnadstypning,då Narkolepsi endast kan drabba en viss vävnadstyp.
Ryggmärgsprovet som togs på min begäran & som ska påvisa Narkolepsi är ännu ej i skrivande stund funnet! Det är visst bort tappat?! "Arga mamman" vill nu veta namnet på sin läkares chef!
Otaliga telefon tider missas & rapporten till läkemedels verket hade inte i Juli kommit in.
I Oktober får vi diagnosen "troligen" narkolepsi & i December-10 börjar vi medicinera.
det blir ett Amfetamin preparat för att öka vakenheten. biverkningarna på detta preparat ska jag inte ens skriva om men nu sover inte min 9-åriga son bort hela sitt liv iallafall.
Att kräva hem journalerna tar 3 påtryckningar & i dom står det oräkneliga gånger att "mamman påpekar,mamman oroas över"...
Undrar hur långt vi annars kommit?

Om jag har tilltro till den fina,trygga svenska vården??
Näää....