Narkolepsiträff..

En helg i Stockholm för barnen med Narkolepsi & deras familjer.
Vår 1:a träff var i Maj-11. Det går inte att beskriva känslan av,att efter över 1 års kamp om diagnos,kaos i vardagen & känslan av ensamhet, vara bland 100 andra i samma situation. Jag har aldrig kännt så många känslor samtidigt,lättnad,rädsla,sorg,ilska,glädje,gemenskap,värme,ångest,trygghet mm. Jag ville fly men samtidigt stanna för alltid. Vi har alla fina människor runt oss som vill & försöker förstå,men att äntligen vara bland andra som VERKLIGEN förstod var omtummlande.
Jag var otroligt ledsen,ledsen för barnen.
Det var med detta i minne jag åkte på vår 2:a träff med blandade känslor.
På denna träff i Sept-11 var vi 200 & fokus låg på fakta & information. Göran Hägglund,Läkemedelsverket,
Läkemedelsförsäkringen,Kommun & Landsting,Försäkringskassan,Ågrenska stiftelsen,vår advokat,barnförsäkringar,forskning mm,snurrar i huvudet mellan skratt & gråt.
Det visar sej hända en hel del runt våra barns situation & helgen visar på drivkraft & att tillsammans är vi starka i vår kamp för våra barn.
Att se "N" få vara sej själv fullt ut,utan att hålla igen,spänna sej,inte ha "för roligt"utan släppa loss skratt så kataplexierna avlöser varandra,2 ggr/år är ovärderligt.
Han är bland andra som förstår & har det lika. Dom förstår som jag aldrig kan,hur mycket jag än vill.

-"Jag vill inte hem Mamma,det finns ingen där som förstår,här är alla som jag"....
Älskade barn..Vi ska tillbaka i Mars-12,men vad hjälper det där emellan när varje dag är en kamp för "N"

Dessa träffar ger styrka,de är livsviktiga & håller "näsan över ytan".
Från mitt hjärta tackar jag föreningen & dess fantastika eldsjälar som gör dessa träffar möjliga & som driver
våra barns sak på ett beundransvärt sätt. Vi är er evigt tacksamma.

Kärlek till vår "Narkolepsifamilj"...